Informes

Estamos disponibilizando abaixo, os links mais importantes aos portadores de hepatite C, tanto no Brasil quanto no exterior:

PASSO-A-PASSO DO PORTADOR DE HEPATITE C NA BUSCA DE ASSISTÊNCIA MÉDICA    

Desde a descoberta de que teve contato com o vírus da Hepatite C, VHC, através do teste sorológico, Anti-HCV, que é feito através de uma simples coleta de sangue, é comum que a pessoa, ou por falta de informação mais detalhada, ou ainda pelas dificuldades que se apresentam à sua frente, sejam por falta de locais para atendimento especializado, demora para realização de exames, burocracia para acesso aos medicamentos, e ainda por normalmente a Hepatite C não apresentar sintomas bem definidos, a mesma não encare a enfermidade com a importância devida, ou então procure tratamentos alternativos, como por exemplos, os oriundos da crendice popular, como os chás, e mesmo partindo para o total abandono da procura da assistência, haja visto que essas dificuldades que se apresentam, desestimulam tratar algo que  aparentemente não existe e que não praticamente nunca são abordados pelos meios de comunicação.

Pois é, realmente como portadores da Hepatite C, e organizados através de uma associação, temos que ficar preocupados, pois hoje a Hepatite C é apontada como a maior causa de cirrose e transplante hepático. São 200 milhões de portadores no mundo e mais de 3 milhões no Brasil, segundo estimativa da OMS. Quando não tratada a Hepatite C MATA, e quando diagnosticada precocemente, com uma assistência adequada, ela pode ter cura e praticamente não alterar a vida do portador.E, no intuito de conscientizar e estimular a procura pela assistência médica, é que transcrevemos abaixo um resumo passo-a-passo dos procedimentos.. Embora o fluxo de assistência para a Hepatite C seja universal, indicamos abaixo endereços, telefones e outras particularidades específicas da  região da Baixada Santista, que é onde atuamos como voluntários, e que através de nossa organização pelo mesmo objetivo, conseguimos alguns avanços significativos para esse fluxo de atendimento, que mesmo sendo pouco ainda, não os teríamos conseguido se não fossem pela nossa mobilização, quando conseguimos sensibilizar para a causa, além dos portadores e seus familiares, vários outros segmentos da sociedade, culminando com benefícios para a saúde da população.      

I- Anti-HCV reagente.Origem (por ordem de incidência):  

A) Banco de Sangue.   B) CTA (Coas).   C) Suspeita clínica por marcadores das transaminases, em procedimento pré-operatório, investigação clínica para outras patologias associadas e exames periódicos, ocupacionais ou não.  D) Outras.Considerações sobre o  item A – Bancos de Sangue.

-No Hemonúcleo de Santos, o doador é encaminhado para o ambulatório de hepatites no Hospital Guilherme Álvaro, facilitado esse encaminhamento pelo fato de ambos os órgãos funcionarem no mesmo prédio. Os doadores reagentes que possuem convênio particular, não raro, fazem opção por procurarem atendimento nos consultórios conveniados de seu plano. Em ambos os casos, os atendentes do Banco de Sangue indicam a especialidade que devem procurar, bem como o Corpo de Voluntários do Grupo Esperança, que fazem plantão nos locais e horários de atendimento da especialidade.

– No Banco de Sangue da Santa Casa de Misericórdia de Santos, o doador reagente recebe um informativo, que dá um dossiê sobre a hepatite C, e caso não seja conveniado com o plano privado da entidade, faz uma proposta de encaminhamento ao HGA, como também, indica nessa mesma carta, o endereço e o telefone  do Grupo Esperança, para que os mesmos possam obter maiores informações. OBS.: Em ambos os casos acima, que são os maiores Bancos de Sangue da região, ainda há a possibilidade do resultado ser “falso-positivo”, pois o material já é descartado sem confirmação, haja vista que a finalidade desses órgãos é o sangue em condições de repasse.  

Considerações sobre o item B – CTA (Em Santos denominado COAS-Centro de Orientação e Aconselhamento Sorológico)- No COAS, o anti-HCV é realizado anonimamente e sem necessidade de prescrição médica – Av. Pinheiro Machado, 580 tel. 3251-6036, Santos – Funciona todos os dias da semana * e é agendada uma palestra de aproximadamente 15’ antes da coleta, com resultado entregue de 15 a 20 dias. Caso reagente, o testado é encaminhado ao Centro de Saúde Martins Fontes *, referência municipal da patologia, que atende às segundas e quintas-feira, com médico especializado e plantão do Corpo de Voluntários do Grupo Esperança.  

O prosseguimento do atendimento no  CS Martins Fontes, após consulta, costumeiramente faz com que o médico solicite o exame de sangue denominado PCR Qualitativo, que é necessário para confirmar ou não a atividade do vírus, pois embora em pequeno numero, existe a possibilidade da pessoa que teve seu teste sorológico, o Anti-HCV com resultado reagente,  estar apenas com anti-corpos do VHC, o que não causa nenhum dano ao seu organismo, restringindo-a apenas como doadora de sangue. O PCR devido a limitação por APAC- Autorização de Procedimentos de Alto Custo – estabelece cotas do exame para cada região, e essa cota mostra-se extremamente insuficiente, o que causa fila de espera de até 1 (um ano), entre a coleta e o resultado. Essa demora é muito angustiante para o paciente e seu médico, pois sem esse resultado não há como continuar a investigação clínica e estabelecer o tratamento/monitoramento necessário. Para agravar mais ainda essa situação, a maioria dos planos de saúde privados não dão cobertura e o preço no laboratório particular é proibitivo para grande parcela da população. Os demais exames, denominados bioquímicos, são realizados dentro de certa normalidade, sendo que o TSH (taxa hormonal) é o que apresenta esporadicamente alguma dificuldade. Após a realização do PCR Qualitativo, o próximo procedimento é a biópsia hepática, que não é realizada nesse centro municipal, tendo que a partir desse momento, o paciente que não detém convênio privado, procurar o serviço de cirurgia do Hospital Guilherme Álvaro (Maiores detalhes no item II).* O funcionamento do COAS todos os dias, bem como a criação do Centro de Referência Municipal de Santos, tiveram ações contundentes do Grupo Esperança em todas os segmentos que viabilizaram o atual esquema, quer nas intercedências com os gestores, como com parlamentares. As diversas formas de chamamento para o teste de detecção, quer pelas ações unilaterais do Grupo Esperança, como pelas  que faz parceria nas de caráter oficial, colocam a região como vanguarda nesse tópico, onde entre out-doors, bus-door, proteção de pedestres, faixas em caminhões de coleta de lixo, chamadas na mídia e outras iniciativas,  sinalizam divulgação de caráter continuado. Um fato interessante, é que, a partir da inclusão do anti-HCV no COAS, muitas pessoas passaram a procurar o serviço de  testagem anônima, mais preocupadas com o HIV, mas que ficam mais à vontade dizendo que estão querendo testar hepatite C, e que em muitos casos se confirma.  

Considerações sobre o item C – Suspeita ClínicaQuando o paciente tem o resultado sorológico nessa situação, normalmente ele faz parte de algum convênio particular, pessoa física ou empresarial.  Por isso, os procedimentos de investigação clínica são facilitados. No entanto, a maioria dos médicos tem em sua rotina de orientação, informar da existência do Grupo Esperança, pois sabem que em determinado momento seus pacientes irão precisar abrir prontuário na rede pública, obterem acesso aos exames de biologia molecular que muitos convênios não dão cobertura, e ainda terem esclarecimentos sobre como fazer o processo administrativo e mesmo judicial para acesso aos medicamentos. Naturalmente que repassando isso ao Corpo de Voluntários do Grupo Esperança, haverá a otimização do fluxo, tanto para o paciente como para ele mesmo profissional, que economizará tempo com orientações burocráticas, bem como perceberá também uma melhora no aspecto emocional de seu cliente, que sem dúvidas é facilitado por uma boa relação médico x paciente, exceto obviamente aqueles profissionais que não possuem condições de trato com a patologia, e que não deveriam se aventurar, pois caso isso seja aventado e confirmado, a ONG faz o aconselhamento inerente.  

II- Ambulatório de atendimento especializado e continuado.HGA, para portadores confirmados de todos os 9 municípios da região metropolitana da Baixada Santista, a saber:

-Santos – São Vicente – Guarujá – Bertioga – Cubatão – Praia Grande –Mongaguá – Itanhaém – Peruíbe.CS Martins Fontes: Somente Santos. (Há flexibilidade para munícipes das cidades vizinhas).  

Para usuários exclusivos do SUS, na nossa região somente no HGA está  possibilitando a realização da biópsia hepática, com agendamento, após prescrição do ambulatório de hepatites, às sextas-feiras com a equipe de cirurgia, que solicita alguns exames pré-operatórios e convoca para o ato através de telefone. São agendadas em  média, 10* biópsias por mês. Para esse procedimento é necessária a retaguarda ambulatorial, pois apesar de ser um ato simples, onde é recolhido um pequeníssimo fragmento do fígado, há um diminuto risco de hemorragia (raro), que é totalmente e rapidamente sanada em ambiente hospitalar, o que ficaria difícil na residência do paciente. Após a avaliação da biópsia, o médico optará ou não, pela prescrição de medicamentos que inibam a replicação viral. Em caso positivo, solicitará outros exames de sangue, denominados PCR Quantitativo e a Genotipagem, que também são de biologia molecular e necessários tanto para a avaliação médica quanto o tratamento a ser prescrito, como para obtenção gratuita dos medicamentos através do Estado.III- Dispensação de medicamentos e Aplicação Assistida.  

É feita a dispensação na farmácia do Pam-Aparecida- Av. Epitácio Pessoa s/n (esquina c/ Rua Alexandre Martins). Tel. (13) 3227-5969 ramal 16 ou 35. Contato Elisa (responsável) Beatriz (funcionária encarregada da dispensação).

Mediante a prescrição, os medicamentos para Hepatite C são interferon convencional + Ribavirina ou Interferon Peguilado + Ribavirina.

Ambos precisam de uma juntada de documentos (*), que envolvem vários exames (alguns com datas de validade), documentos pessoais,  receita médica, formulários oficiais da Secretaria de Estado da Saúde, como SME (necessário apresentação a cada 3 meses), Formulário 13, Termo de Consentimento (com apresentação somente no inicio, quando da entrada do processo). E, independente se o paciente detém convênio particular ou não, se quiser pleitear a distribuição gratuita pelo Estado, deverá o mesmo apresentar também, um prontuário da rede pública local, que no caso é o Hospital Guilherme Álvaro, para o que terá que passar ao menos em uma consulta(*) nesse órgão, para obtenção do mesmo. É possível também obter o prontuário através de consulta no Pam-Aparecida ( Infs .3227-5969).

Após a entrega e deferimento do processo – que leva em média 10 dias úteis- o paciente após esse  tempo estimado, entra em contato com a farmácia, ou então é avisado pela mesma através de telefone cedido para contato, e faz o agendamento para a 1ª vez. Se for o interferon convencional, ele o retira no local com dosagem para um mês, e já faz agendamento para a retirada do mês seguinte. Se for o Interferon Peguilado, ele retira somente a Ribavirina (desde junho/2003) e faz o agendamento para estar tomando em dia e horário combinado, uma vez por semana, na modalidade de APLICAÇÃO ASSISTIDA (**), no Hospital Guilherme Álvaro, precisamente na sala 9. A cada 4 doses, terá que retornar ao PAM, para levar receita, retirar ribavirina e fazer novo agendamento. Também o SME – Solicitação de Medicamento Excepcional-  terá que ser entregue nesse local a cada 3 meses. O pólo de aplicação assistida funciona das 07 às 17 hs, de segunda à sexta-feira, com equipe treinada. Também nesse local, acompanhando totalmente a jornada, há plantão do Corpo de Voluntários do Grupo Esperança.

OBS.: No caso de pacientes que não estão inclusos na obtenção do Interferon Peguilado, por condições estabelecidas na Portaria 863, que define as diretrizes terapêuticas e protocolo clínico para o tratamento e, caso mesmo assim estejam prescritos pelos seus médicos, que consideram essa a melhor alternativa de tratamento, os mesmos podem estar acionando judicialmente a Divisão Regional da Secretaria Estadual da Saúde, que no caso é a DIR-XIX. Isso pode acontecer pelo assessoramento jurídico do Grupo Esperança, realizado pelo Dr. Ever Felício de Carvalho, bem como por livre escolha  do pleiteante à outro advogado. Cabe ressaltar que a orientação recai para a impetração através do Dr. Ever, pois através da conciência social e solidária, independe a entrada da ação, com o pagamento de honorários advogatícios, para aqueles que comprovadamente são menos favorecidos economicamente. E, na nossa região, há uma “quase jurisprudência”, onde a negativa praticamente é inexistente. Vale observar que mesmo para essa modalidade, a juntada de documentos anteriormente relatada ainda se torna necessária, pois mesmo que pudesse ser parcialmente desprezada pela anuência jurídica, é interessante trilhar caminhos de afinidade, desde que naturalmente sejam possíveis.

Clique AQUI para se informar sobre a descentralização dos polos de aplicação do Interferon Peguilado. 

(*)  O Corpo de Voluntários do Grupo Esperança, à todos que o procuram para esse fim, auxilia no preenchimento dos formulários, bem como os disponibiliza, e ainda “monta” o processo, verificando a validade dos exames, também indicando os que eventualmente estão faltando e assim o paciente solicita a seu médico, otimizando tempo e gasto com transporte.  Enfim, corrobora efetivamente para a montagem do processo, incluindo o encaminhamento para a obtenção do prontuário. O ganho de tempo é muito significativo. Na questão da adesão ao tratamento, mostra que a atuação do voluntário nesse momento também é fundamental, pois a burocracia extensa parece muito complicada e intransponível, o que é amenizada, quando se tem o caminho bem definido.

(**)  Na modalidade de APLICAÇÂO ASSISTIDA, Santos que é o maior pólo do Estado, conta atualmente com 250 pacientes (numero que chegou a ser maior e que sua redução se deve ao “gargalo” dos exames de biologia molecular, exigidos para a dispensação). O grau de satisfação chega a 90% dos usuários, sendo que as opiniões desfavoráveis bifurcam apenas para algumas questões individuais, como laborativa e de locomoção, mas que tecnicamente também aprovam, chegando então, nesse tópico,  em um índice de 100% de aceitação, sendo enaltecida a competência dos profissionais que executam a aplicação e a oportunidade de estar trocando experiências com pessoas com problema igual ao seu (Voluntários do Grupo Esperança). Um fato curioso que comprova a aprovação da modalidade de aplicação assistida é que até mesmo pacientes de uso do interferon convencional, que têm sua dispensação em mãos, estão fazendo uso do serviço.