Grupo de Apoio aos portadores do vírus da Hepatite C da Baixada Santista
Declarado de Utilidade Pública Municipal em 11/04/2003 – Lei 2.096
Reg. SA Assistencial 179/06 – Outorga Mérito Brás Cubas/2007
Prêmio Honorífico da Sociedade Brasileira de Infectologia/2009
grupoesperanca@hotmail.com
ALGUNS DADOS DO GRUPO:
– O Grupo Esperança foi fundado em 19/11/1999 e formalizado juridicamente em Junho/2000, como associação civil, de direito privado, caráter social, apolítica, apartidária, ecumênica e sem fins lucrativos.
– Tem como razão de ser dar apoio em todos os sentidos, para que os portadores de Hepatite C convivam com essa enfermidade da melhor forma, com a qualidade de vida inalterada. Através do Corpo de Voluntários, indica após o primeiro atendimento médico, os caminhos que levam à realização do tratamento, da maneira mais ágil e econômica possível. Além de apoiar o portador, interage com os órgãos públicos e privados, técnica e burocraticamente, sempre no intuito de auferir benefícios para os portadores.
– O Grupo Esperança foi o primeiro grupo de apoio a portadores de hepatites, no interior do Estado de São Paulo.
– A receita para manutenção da associação é oriunda de contribuições espontâneas, de associados ou instituições jurídicas, sem valor determinado, e a infra-estrutura de sua sede provisória é disponibilizada através do apoio da categoria dos trabalhadores da Petrobrás na Baixada Santista, através da diretoria de seu sindicato – SINDIPETRO.
– O Hospital Guilherme Álvaro, Fundação Lusíadas – FMS, o Hospital das Clínicas/USP, a Secretaria Estadual da Saúde- DIR XIX e as Secretarias Municipais de Saúde da região, postaram-se como parceiros e até o momento têm colaborado para a conquista de nossos objetivos.
– O atendimento realizado pelo Grupo Esperança aos portadores, é totalmente indiscriminado sob qualquer natureza.
– O Grupo promove, no mínimo, 01 reunião mensal, com palestras, dinâmica de grupo e outras pautas, franqueada aos portadores, seus familiares e a todos os interessados na enfermidade. O aviso para convite das reuniões, horários e locais, são fixados em locais públicos autorizados e pelo envio de correspondência ao endereço indicado pelo associado.
– A diretoria atual é composta por:
Diretor Presidente: Jeová Pessin Fragoso; aposentado
Diretor Técnico: Dr. Evaldo Stanislau A. Araújo; médico
Diretor Administrativo: Sandra Maria Botarelli Fragoso; aposentada
Diretor Operacional: Marcos Antonio de Souza; aposentado
Secretário Executivo: Ronaldo Telles; aposentado
Secretário Institucional: Daniel Simões Neris; jornalista
Secretário Jurídico: Ever Felicio de Carvalho; advogado
Membro do Conselho Consultivo: Joedna Vieira dos Santos; aposentada
Membro do Conselho Consultivo: Lauricy dos Santos Rodrigues; aposentada
Membro do Conselho Consultivo: Lucia Maria Silva de Melo; aposentada
LOCAIS DE ATUAÇÃO – Assistência ao Portador
Sede: Av. Conselheiro Nébias, 248.CEP 11015-002 Prédio do Sindipetro.
De 3ª a 6ª Feira, das 14 às 17:30 hs.
Tel.( 13) 3222-5724
email: grupoesperanca@hotmail.com
Hospital Guilherme Álvaro:
Dr. Evaldo Stanislau Affonso de Araújo: 4ª feira – 8:00
Dr. Ricardo Leite Hayden: 3ª feira – 7:00 hs
Dr. Élson Vidal : 3ª e 4ª feira- 7:00 hs
Dra. Ana Paula Rocha Veiga: (liga de estudantes) -5ª feira – 12:00 hs
Casa da Hepatite:
Dr. Ricardo Leite Hayden: 2ª e 5ª feira – 9:30 hs
Dr. Élson Vidal: 3ª e 4ª feira- 8:30 hs
Centro de Saúde Martins Fontes:
Dr.Antonio Carlos Armesto: de 2ª a 6ª feira – 8:00 hs
Grupo Especializado no Tratamento das Doenças do Fígado da Beneficência Portuguesa:
Dr. Rogerio Camargo Alvesi: Agenda Disponível em Breve
Os locais e horários acima servem como referência para contato, porém é importante ressaltar que entendemos que a atuação mais importante de um grupo, para o apoio a uma pessoa portadora e ou seus familiares é no corpo a corpo, ou seja, sem formalidades de horário e não mensuração do grau de dificuldades, tanto para orientar, como ajudá-la efetivamente no que for possível, dando ênfase para a valorização humana, a qualquer tempo que seja necessário. A interação de nossos associados, que residem pelos 09 municípios da região, é uma experiência positiva, que naturalmente ocorre e a diretoria do grupo estimula.
AGENDAMENTO
Voluntárias Sandra ou Beth, de 3ª à 6ª feira, das 14:00 às 17:00 h pelo tel (13) 3222-5724.
PARTICIPAÇÕES/REALIZAÇÕES
– O Grupo Esperança coordenou na região, a campanha nacional de combate e prevenção, em Maio/2000, simultaneamente com grupos de apoio de outras localidades do país, determinante para o Ministro da Saúde assinar a Portaria 639, em 21/06/2000, que reconhece e custeia o tratamento para Hepatite C.
– Ocupa cadeira titular do Conselho Municipal de Saúde de Santos.
– Ocupa cadeira suplente do Conselho Municipal de Saúde de Cubatão.
– Consolidou, na Baixada Santista, em maio/2.000 a padronização da vacinação contra a hepatite B, aos portadores crônicos da Hepatite C, colaborando da mesma forma, em novembro/2000, para a vacinação contra a Hepatite A.
– Pleiteou com sucesso, junto à laboratórios particulares, a realização gratuita de exames bioquímicos que o SUS eventualmente deixa de fazer, não causando assim entraves e demora para o tratamento, firmando ainda convênios para exames de imagem e nucleares, como Ultra-som, Endoscopia, PCR Quantitativo e Genotipagem, com preços considerados de custo e parcelamento no pagamento.
– Mantém-se atualizado quanto as novas propostas de tratamento e procedimentos de lei.
– É integrante do Comitê da Ética para Pesquisa, do Hemonúcleo de Santos, com diretrizes do Conselho Nacional de Saúde.
– Em set/2.000, intercedeu, com o auxílio de parlamentares, para a normalização, pelo Estado, dos exames de detecção e confirmatórios de hepatites (sorologias). Em 14/09/2000, na reunião no Gabinete da Secretaria de Estado da Saúde – DIR XIX, entre representantes do Grupo Esperança e autoridades médicas, foi prometida a adequação e compra de equipamentos para que o HGA tenha autonomia total na realização desses exames, estabelecendo um marco para o atendimento aos usuários do SUS de toda a Baixada Santista!!!
– Em Outubro/2.000, firmou procedimento com o Hospital das Clínicas, SP, para acompanhamento de pacientes, com certas complicações e evoluções que requerem uma maior investigação clínica.
– No dia 10/Out/00 foi reeleito por unanimidade, para ocupar a cadeira titular, no segmento de usuários do SUS, no Conselho Municipal de Saúde de Santos e indicado como delegado para a Conferência Nacional de Saúde, realizada em Brasília em dez/00.
– Em outubro/2000, foi contemplado em uma promoção tradicional, na cidade de Santos, realizada pelo jornal de maior circulação na região, “A Tribuna”, e o Rotary Club, onde o tema é “Pratique a Cortesia”, sendo o grupo reconhecido pela sua dedicação e esforço, na orientação aos portadores.
– Após nossas ponderações, foram estabelecidos alguns procedimentos de grande valia para as pessoas que doavam sangue e que ao receberem a notícia que eram reagentes para hepatites, não recebiam nenhum encaminhamento efetivo. Comumente eram orientados somente a não doar mais seu sangue e, muitos não procuravam um médico para prosseguir na investigação, para a confirmação e detecção do tipo de hepatite. Hoje, o banco de sangue do Hemonúcleo encaminha imediatamente o doador nessa condição, para uma médica hematologista , que orienta e efetua os procedimentos necessários, inclusive encaminhando para a liga de hepatites do Hospital Guilherme Álvaro, bem como, quando é hepatite C, comenta informalmente sobre a existência do grupo. Outros bancos de sangue, como o da Santa Casa de Misericórdia, fazem tal esclarecimento e encaminhamento por escrito, anexado no resultado.
– Realizamos a distribuição na região, do livro do Dr. Adávio de Oliveira e Silva, “Tratamento da hepatite C e de suas formas evolutivas”, que foi a primeira publicação do tema no Brasil, fornecendo gratuitamente os exemplares para portadores, profissionais da área, órgãos da saúde pública, instituições acadêmicas, sindicais e outras, contando nesse evento, com a parceria do laboratório Pizarro .
– Viabilizamos o Primeiro e o Segundo Fórum Técnico e Científico na Baixada Santista, com a presença de diversas autoridades da região, médicos e técnicos dos Centros de Referência e participação das demais ONG’s do país, para discussão da Hepatite C, quanto aos pontos polêmicos ( cirrose x tratamento, genotipagem x sorotipagem, transplante de fígado, etc). Aspectos sociais, relação trabalhista e demais legislações específicas aos portadores também fizeram parte do temário. – Estivemos participando da 1ª Conferência Municipal dos Direitos Humanos nos dias 6 e 7 de Novembro de 2001 no Anfiteatro do SESC, onde defendemos as pautas propostas em Audiência Pública do dia 20 de Junho de 2001 e específica para os portadores de Hepatite C. Para nossa satisfação, as pautas foram aprovadas em plenária e a partir de agora farão parte do Plano Municipal de Direitos Humanos. A solenidade contou com a presença de deputados estaduais, promotores, vereadores e representantes de diversos segmentos da sociedade. Nesta ocasião foi também proposto um Fórum Permanente dos Direitos Humanos, do qual estaremos participando. Estamos disponibilizando as nossas propostas no link NOTÍCIAS. Acesse-o pois é de seu interesse conhecer as mesmas e lutar para que sejam implantadas.
– A Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo registrou nos anais da Casa em 23 de Novembro de 2001, votos de congratulação pela passagem do segundo aniversário do Grupo Esperança comemorado a 19 de Novembro de 2001. Este ato teve seu requerimento solicitado pela Deputada Maria Lúcia Prandi, dedicada colaboradora das ações e campanhas nas quais o grupo participa dentro do Estado de São Paulo e foi oficializado pelo Deputado Hamilton Pereira, 1º Secretário da Assembléia Legislativa.
– Realizamos o Primeiro Encontro Nacional dos Grupos de Apoio aos portadores de Hepatite C, em 7 de Março de 2002, na cidade de Santos, o qual teve a finalidade de debater os problemas encontrados pelos grupos nas campanhas de prevenção, divulgação da doença, acesso aos novos medicamentos e aos medicamentos convencionais, acesso aos exames laboratoriais, e ainda aspectos legais e jurídicos na assistência ao portador. Tivemos a presença das mais importantes entidades ligadas à hepatite C no Brasil e de renomados conhecedores da doença. A solenidade de abertura contou com a presença de deputados estaduais e dos representantes da DIR XIX da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, do representante da Petrobrás, que é nossa parceira na elaboração de uma cartilha sobre hepatite C e do representante do Sindipetro, também nosso parceiro nesta luta. O Dr. Antonio A. Barone representou a Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e fez uma retrospectiva da Hepatite C no Brasil; O Dr. Evaldo Stanislau A. Araújo, apresentou palestra sobre Atualização em Hepatite C. O encontro serviu para os grupos de apoio balizarem a forma de atuação em prol de melhores condições para os portadores de hepatite C e permitiu a elaboração de um importante documento com as decisões tomadas em plenária, que recebeu o nome de CARTA DE SANTOS – 2002. Este documento foi encaminhado ao Ministro da Saúde, Dr. Bajas Negri, na data de 8 de Março de 2002. No link ENCONTRO estamos publicando a CARTA DE SANTOS, com as decisões tomadas neste encontro, bem como cópia da carta enviada ao Ministro, além de fotos da solenidade.
– No 1º Encontro Nacional de Grupos de Apoio aos portadores de Hepatite C foi realizado pelo Grupo Esperança o lançamento de uma cartilha impressa, em parceria com a Petrobrás, para os portadores da doença, onde são colocados os cuidados, a prevenção, os medicamentos utilizados atualmente e os aspectos legais necessários para a obtenção dos mesmos. Para sua comodidade a mesma está disponibilizada no nosso Site, no link Publicações. Confira, pois a mesma é muito bem atualizada.
– Realizamos em 2002,2003, 2004 e 2005 a Caminhada Comemorativa do Dia Nacional de Divulgação da Hepatite C, mobilizando em cada uma delas enorme quantidade de manifestantes, que distribuíram panfletos informativos sobre a prevenção e controle da doença.
– Participa, a partir de 2003, como membro representante dos usuários, do Comitê de Ética em Pesquisa da UNIMES, Universidade Metropolitana de Santos, junto ao CONEP, do Conselho Nacional de Saúde.
– É reconhecido como entidade de Utilidade Pública Municipal em 11/04/2003, através da Lei 2096.
– A Câmara Municipal de Santos outorgou em 19 de Novembro de 2007, a Medalha de Honra ao Mérito Brás Cubas, ao Grupo Esperança e a seu Presidente, Jeová Pessin Fragoso, em reconhecimento aos serviços prestados à comunidade.
– Recebemos o Prêmio Honorífico da Sociedade Brasileira de Infectologia em Maio de 2009, no quesito Mobilização Social, em reconhecimento aos serviços prestados em prol da Assistência e Prevenção da Hepatite C.
– Recebemos homenagem na II Conferencia Municipal de Direitos Humanos em 3 de Dezembro de 2003, pela nossa atuação na luta em favor da justiça social no Município e pela participação no livro sobre Direitos Humanos no Município editado pela Câmara Municipal de Santos e pela Universidade Católica de Santos, no capítulo dedicado à Hepatite C.
– Realizamos a I Corrida de Divulgação e Apoio aos Portadores de Hepatite C em Santos, no dia 21 de agosto de 2004, com percurso de 3300 m, estilo cross-country na areia da praia, em frente à Praça da Bandeira, homenageando o Grupo Esperança e divulgando a doença. Participaram mais de 700 pessoas, entre portadores, ex-portadores, profissionais de saúde e atletas em geral. Houve premiação até a 5ª colocação para as diversas baterias, além de medalhas, camisetas, frutas e água a todos os participantes. A organização do evento, realizado em paralelo com o IV Congresso da Sociedade Paulista de Infectologia, teve a participação da SEMES, UNIMONTE e Paulo Cordeiro Automóveis.
– Realizamos no segundo semestre de 2005, a Campanha Tá na Lei, Tá Beleza, em conjunto com a Prefeitura Municipal de Santos, direcionada aos profissionais de beleza e estética. O projeto visou vacinar contra a Hepatite B e capacitar em biossegurança 70% dos profissionais em atividade no Município, através de diversas ações planejadas, que ocorreram entre os meses de setembro e dezembro desse ano.
PRÓXIMAS METAS EM PAUTA
– Continuar com o trabalho de divulgação à população, principalmente junto aos profissionais de saúde, que necessitam atualizar-se quanto antes para essa patologia.
– Viabilizar o Serviço de Triagem em todos os municípios da Baixada Santista, para o atendimento inicial para pacientes com suspeita clínica de hepatite, colhendo sorologias, funções hepáticas e hemogramas, bem como U.S. do abdômen, para posteriormente, caso HBSAG + e ou Anti HCV +, encaminhá-lo ao Centro de Referência, que hoje efetivamente funciona no Hospital Guilherme Álvaro em Santos.
– Obter, informal ou formalmente, uma assistência psicológica, como também social, aos portadores e ou familiares, através de profissionais qualificados para essas áreas.
ASSOCIADOS e CORPO DE VOLUNTÁRIOS
– Consta em nossa listagem, até o mês de Fevereiro/2014, mais de 4000 pessoas que, espontaneamente identificaram-se como associados, registrando-se com dados pessoais no nosso cadastro, comparecendo ao menos uma vez em nossa reunião mensal. Vários outros portadores, por variados motivos, principalmente por auto-discriminação, são pelo grupo balizados e, mesmo que não os tenhamos integrado à listagem , temos a certeza de que estamos lhes sendo de esmerada importância. Vale ressaltar que, qualquer pessoa portadora ou ex-portadora, poderá associar-se ao Grupo, livre de qualquer obrigação pecuniária ou de qualquer outra natureza, exceto a que demonstrar conduta incompatível com as finalidades do Grupo.
– O Corpo de Voluntários conta hoje com mais de 20 integrantes, em revezamento na Sede, Centro Martins Fontes, no Hospital Guilherme Álvaro, na Casa das Hepatites e na Beneficência Portuguesa. Com cursos para base técnica e burocrática, desenvolvem um trabalho imensurável pela grandeza, com o resultado imediato em favor daqueles em que orientam.
– Possuímos um arquivo audio-visual, onde mantemos registrados as participações do grupo na imprensa escrita e nos programas de rádio e tv.
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